Neurofibromatosi, nelle scuole progetto ‘siamo infinite sfumature’

I bambini con neurofibromatosi di tipo 1 (Nf1), una malattia genetica rara che si presenta con una grande variabilità di segni che impattano sull’aspetto fisico, possono sentirsi ‘diversi’ ed essere ostacolati nel rapporto con i coetanei, a partire dall’ambito scolastico. Per sensibilizzare bambini, insegnanti e adulti al valore dell’inclusività e per promuovere, attraverso la conoscenza, l’abbattimento delle barriere nei confronti di tutte le diversità, nasce la campagna ‘Siamo infinite sfumature. Oltre i segni della neurofibromatosi, promossa dalle Associazioni Ananas (Associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), Anf (Associazione Neuro Fibromatosi), e Associazione Linfa (Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi), in collaborazione con Alexion, AstraZeneca Rare Disease.

La Nf1 - spiega una nota - è una malattia che colpisce nel mondo una persona su 3 mila e che in Italia si stima coinvolga circa 20 mila pazienti. I segni clinici sono estremamente variabili e possono comprendere la comparsa di macchie caffè-latte, lentiggini delle pieghe come collo e ascelle, neurofibromi cutanei e sottocutanei multipli, complicazioni oculari, neurologiche e oncologiche. Nel 30-50% dei casi la malattia può manifestarsi con segni molto vistosi come i neurofibromi plessiformi: tumori che crescono sulle guaine nervose e possono causare deformazioni, provocare dolore e rendere difficili i movimenti. “La Nf1 - spiega Maria Cristina Diana, Uoc Neurologia pediatrica e Malattie muscolari Irccs Istituto Gaslini, Genova - è una patologia complessa che, proprio per la varietà dei suoi segni e sintomi, andrebbe affrontata con un approccio multidisciplinare, specialmente in presenza di neurofibromi plessiformi. Questi tumori possono coinvolgere tutta una serie di organi e distretti. Tuttavia, questo non è sempre possibile poiché ancora non esiste un percorso diagnostico-terapeutico standardizzato e uniforme”.

La malattia influenza inoltre tutti gli ambiti della vita, soprattutto quello delle relazioni sociali e bambini si ritrovano spesso in situazioni di emarginazione e stigma. Come illustrano le Associazioni Ananas, Anf e Linfa, “la Nf1 pone numerose sfide per i bambini e le loro famiglie e la socialità è una di queste. Per chi convive con questa patologia, la qualità della vita è spesso compromessa non solo per l’impatto sulla salute, ma anche a causa delle difficoltà di inclusione sociale che spesso portano i bambini all’isolamento. Accendere i riflettori e aumentare l’informazione sulla malattia è il primo passo da compiere per contribuire ad abbattere questi ostacoli, partendo proprio dalla scuola come luogo chiave per insegnare, a tutti, il valore dell’inclusività. Non dobbiamo però fermarci al solo contesto scolastico, ma andare oltre e costruire percorsi che abbiano come priorità il benessere complessivo di questi bambini e ragazzi, accompagnandoli nel cammino della loro crescita”.

La campagna ha visto la realizzazione di un progetto educativo, ‘Speciale come noi. Più amici più forti’ con un percorso per far conoscere la Nf1 e, più in generale, le malattie rare, all’interno delle scuole, in particolare nelle classi IV-V della scuola primaria e nella secondaria di I grado. La prima tappa è stata un laboratorio in cui bambini, con Nf1 e non, hanno giocato insieme e, grazie a parole e disegni, hanno espresso desideri, preoccupazioni e paure. Da qui, grazie agli spunti raccolti e all’impegno di tutti - associazioni di pazienti e clinici, in collaborazione con la casa editrice Librì progetti educativi - è stato realizzato un kit educativo che verrà distribuito nelle scuole il prossimo settembre. “I bambini con Nf1 - ribadisce Claudia Santoro, Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, Napoli - devono spesso sopportare la crescita, anche repentina, dei neurofibromi plessiformi. Questo può sicuramente avere un impatto negativo sulla loro qualità di vita alimentando anche ansia e preoccupazioni. Su questi aspetti possiamo sicuramente agire con le opzioni terapeutiche a disposizione, ma questo non basta. Curare i pazienti e migliorare la loro qualità di vita significa anche promuovere e supportare progetti di valore che guardano alla loro crescita e al loro futuro”.

Il kit educativo è composto da un libro di narrativa, una guida per gli insegnanti e un opuscolo informativo per i genitori. Il libro racconta le avventure di Giò, un ragazzo con Nf1 che frequenta il primo anno della secondaria di I grado. Utilizzando shortstories, il lettore conoscerà il protagonista, entrando in contatto con la sua vita quotidiana la patologia. Il libro ha un duplice obiettivo: spiegare e raccontare una patologia complessa come la Nf1 e sensibilizzare i bambini e le bambine sul tema dell’inclusione e sulla forza degli amici. La guida per gli insegnanti rappresenta lo strumento operativo che permetterà di progettare e realizzare, in classe, riflessioni, attività e laboratori sulle tematiche dell’emozioni, dell’identità, delle relazioni ed empatia. Insieme ai consulenti scientifici del progetto sono state realizzate 8 ‘Q&A’ per rispondere alle domande più comuni sulla patologia Nf1. La campagna arriverà poi anche in famiglia, attraverso uno strumento divulgativo che permetterà di raccontare la patologia ai genitori e presentare anche le associazioni pazienti coinvolte nel progetto.

“Siamo infinite sfumature è un progetto che ci assomiglia - conclude Anna Chiara Rossi, Vp & General Manager Italy, Alexion, AstraZeneca Rare Disease - Come Alexion è ambizioso, perché vuole fare la differenza per le persone che hanno una malattia rara e per le loro famiglie. Proprio come facciamo noi, impegnandoci ogni giorno da 30 anni nella ricerca di soluzioni innovative. E punta sull’inclusione, uno dei valori per noi più importanti, dentro la nostra azienda e fuori, con uno sguardo attento ai pazienti e ai caregiver”.